Ein Raum, um mit anderen darüber zu sprechen

An guten Tagen schaffe ich 600 Meter in etwa einer halben Stunde, mit zweimal auf den Gehwagen setzen, um eine Pause zu machen. Oft stolpere ich, manchmal stürze ich, die Nutzung von Treppen ohne Geländer ist unmöglich“, sagt Roswitha Kiers. Die 58-Jährige ist an Multipler Sklerose (MS) erkrankt, einer entzündlichen und bislang unheilbaren Erkrankung des zentralen Nervensystems. Seit fast 40 Jahren wohnt sie in Hamburg. Ihre ersten Symptome hatte sie im Alter von 27 Jahren, eine endgültige Diagnose bekam sie mit 34. Seitdem sie 36 Jahre alt ist, kann sie nicht mehr arbeiten. Hilfe und Unterstützung bekommt sie unter anderem von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Hamburg. Im Eppendorfer Weg 154–156 im Stadtteil Hoheluft-West hat die gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und unabhängige Interessenvertretung für Menschen mit Multipler Sklerose ihren Sitz. Hier erhalten MS-Betroffene und ihre Angehörigen Orientierung sowie Unterstützung. Und sie können sich mit anderen Betroffenen vernetzen. Außerdem berät ein sozialpädagogisches Team und informiert individuell und vertraulich.

„Man fühlt sich verstanden“

Die Organisation gibt es seit 41 Jahren in Hamburg, aktuell arbeiten hier acht MitarbeiterInnen hauptamtlich. „In den Räumen im Eppendorfer Weg befindet sich ein Yoga-Raum, es finden Veranstaltungen oder Treffen von Selbsthilfegruppen statt oder eben Beratungen“, so Daniela Listing, Pressesprecherin der DMSG Hamburg. „Nach der Diagnose – meist im Alter von 20 bis 40 Jahren – steht man erst mal allein dar. Wir helfen bei der Frage, ,Wie gehe ich jetzt damit um?‘ und bieten ganz viel Hilfestellung.“ Bei der Verschlechterung der Krankheit gehe es viel darum, welche Hilfen einem zustehen, wie ich einen Schwerbehindertenausweis oder einen Pflegegrad beantrage und dergleichen, berichtet Listing. Die Mitgliedschaft kostet 50 Euro im Jahr. „Der DMSG ist wie der ADAC für MS-Betroffene: Man braucht ihn nicht immer, aber es gut ihn zu haben“, erläutert die Pressesprecherin. 

„Der Krankheit gezielt etwas entgegensetzen“ (Roswitha Kiers)

Die MS-Betroffene Roswitha Kiers engagiert sich bei der DMSG. „Durch mein Mitwirken kann ich dieser Krankheit ganz gezielt etwas entgegensetzen. Von der DMSG bekomme ich durch Vorträge, Kurse oder Einzelberatung Informationen speziell zur Krankheit MS.“ Durch die DMSG habe sie von der Möglichkeit erfahren, Aikido als Bewegungskunst auch mit MS auszuüben. „Unser Trainer unterrichtet meine Gruppe im Sitzen. Seit Corona tun wir das online. Durch die Übungen bleibe ich beweglicher, und zusammen mit dem Aufwärmen und der abschließenden Meditation ist dies sehr positiv für mich“, so Kiers.

Nach einer Schulung zur Betroffenenberaterin biete sie auch selbst an, mit ihr über Fragen zu sprechen, bei denen jemand weiterhelfen kann, der die Krankheit selbst habe. „In unserem Team sind geschulte, selbst an MS-erkrankte Frauen und Männer, berufstätig oder verrentet, mit Kindern oder nicht ... Wir nehmen uns Zeit, mehr als es zum Beispiel Ärzten möglich ist. Wir sprechen mit den Ratsuchenden von gleich zu gleich und können uns einfühlen, weil wir vieles aus eigener Erfahrung kennen. Die Gespräche sind vertraulich, und wir beraten persönlich unter vier Augen. Und wir bieten verschiedene Orte und Zeiten an“, so die 58-Jährige.    

Foto oben: © Heike Günther/Text: Corinna Chateaubourg © SeMa